තුර්කියේ හාතේ පළාතේ වෙසෙන පවුලක ශෝකාන්තයකි මේ. කොන්ද කෙළින් තබා අවිද යෑමට නොහැකි මොවුන්ගේ මේ ඉරණමට හේතුව කුමක්ද යන්න වෛද්‍යවරුන්ට ද ගැටලුවකි.
රෙසිට් හා හැසිට් ගේ ජීවිත කවදත් ගෙවී ගියේ අනේක විද දුක් දොම්නස් මැද්දේය. දකුණු තුර්කියේ ඈත එපිට වැඩිදෙනා නොදන්නා හාතේ පළාතේ ඔවුන් පදිංචි දුෂ්කර ගම්මානය වඩාත් සමීප වූයේ තුර්කි සිරියා දේශ සීමාවටය. කුර්දි ජාතිකයන් වන රෙසිට් හා හැසිට් යුවළ පළාතේ ප්‍රසිද්ධව ඇත්තේ උලාස් පවුල ලෙසිනි.
උලාස් යනු ඔවුන්ගේ පෙළපත් නාමයයි. කෙතරම් අගහිඟතා මධ්‍යයේ දිවි ගෙවුවත් උලාස් යුවළට දරු සම්පතින් නම් කිසි දිනෙක හිඟයක් වූයේ නැතිතරම්. දෙවියන් මේ දෙදෙනාට මදි නොකියන්න දරු සම්පත නම් ලබා දී තිබුණේය. ඔවුන්ට දරුවන් දහ නවදෙනෙකි. මේ දරුවන් කිසිම වෙනසක් නැතිව හැදුණේ වැඩුණේ කාටවත් බරක් නොවීය. එසේ නමුදු දරුවන් අතරින් හත් දෙනකු අන් අයට වඩා වෙනස් බව රෙසිට් හා හැසිට් දැන ගත්තේ කාලයක් ගතවූ පසුවය. දරුවන් අතරින් දොළොස් දෙනකු සාමාන්‍ය පුද්ගලයන් මෙන් දෙපයින් නැඟී සිට ඇවිද යද්දී අනෙක් හත් දෙනාට කිසිදා දෙපයින් නැඟී සිට ඇවිද යෑමට නොහැකි බව උලාස් යුවළ දැන ගනු ලැබුයේ ඔවුන් හැදී වැඩී උස්මහත් වූ පසුය.
“කුඩා අවදියේ කොයි දරුවත් ඇවිදින්න පෙර දණ ගානවා. මේ දරුවනුත් ඒ විදිහට කුඩා කාලේ කෙළින් සිටගන්නේ නැතිව දණ ගාමිනුයි ගියේ. අපි එය සාමාන්‍ය ලෙසයි දැක්කේ. දරුවන්ගෙන් අපි ඉස්සෙල්ලාම මේ වෙනස දැක්කේ ගුලින්ගේ. එයා වයසින් වැඩුණත් දිගටම යන්න ගත්තේ දණ ගාමින්. පස්සේ අත් පා හතර බිම තබා කොන්ද නවා දණහිස් බිම නොතබා යන්න පටන් ගත්තා. ඒ ගමන වලසුන්ගේ ගමනට සමානයි. මගේ දරුවො ආබාධිත අය නොවෙයි ඒ නිසා අපට ඒ ගමන වෙනස් කරන්න ඕනෑ වුණේ නැහැ. ඒත් ඊට පස්සේ ඉපදිච්ච දරුවොත් මේ විදිහට වෙද්දි එහි වෙනස අපට තේරුම් ගියා” සිය දරුවන්ගේ වෙනස් ගමන පිළිබඳ රෙසිට් පැවසුවේ එලෙසිනි.
කඳ කෙළින් කර සිටගෙන ඇවිදීමට කෙතෙක් උත්සාහ කළද ඒ නොහැකි වූ තැන ඔවුහු සිය දෑත් බිම තබා යන දුෂ්කර ගමනට කෙමෙන් හුරුවූහ.
ගුලින්ගෙන් ආරම්භ වූ විපරීත ගමන් විලාසය එකම පවුලේ තවත් දරුවන් සය දෙනකුගෙන්ම පළ වෙද්දී උලාස් පවුලට වෙනස් ලෙසකින් සැලකීමට ඒ දුෂ්කර ගම්මානයේ ජනතාව හුරු වූහ. කිසිදා කෙළින් ඇවිද ගත නොහැකි මේ දරුවන් නිවෙසින් එළියට බට දා සිටම ගමේ කා අතරත් ඇති කළේ කුකුසකි. විවිධ නම් පට බඳිමින් ඇතැමුන්ගේ උසුළු විසුළුවලට ඔවුන් ලක් වෙද්දී උලාස් යුවළ නිහඬව කඳුළු සැලූහ.
මේ සත් දෙනා අතරින් දරුවෙක් අඩු වයසේදී මිය ගියේය. ඉතිරි දරුවන් සය දෙනා අතරින් එක් පිරිමි දරුවකු වූයේ ගුලින්ය. ඔහු යන්තම් පය උස්සා ඇවිද යාගත හැකි වයසේදී තතනමින් බිත්ති අල්ලාගෙන කෙළින් සිටීමට උත්සාහ දරද්දී මවුපියෝ සතුටින් ඉපිළුණහ. එහෙත් යන්තම් පියවරක් දෙකක් ඇවිද යා හැකිවූ ඔහු ද ඇවිද ගියේ බීමත් මිනිසකු සේ වැනෙමිනි. එසේ ගියද ඔහුට වැඩි දුරක් යා නොහැකිය. සමබරතාව ගිලිහී බිම ඇද වැටෙන්නේය. ඉතිරි දරුවන් පස් දෙනා අතරින් සිවු දෙනකුම ගැහැනු දරුවෝය.
මේ සය දෙනාම දැන් අවුරුදු 22 හා 38 අතර වයසේ පසුවෙති. සෆියේ, හේසර්, සෙනම් සහ එමින් රූබර යුවතියෝය. එහෙත් ඔවුහු කිසි දිනක කොන්ද කෙළින් තබා ඇවිද ගොස් නැත්තාහ. කුඩා කල නිවෙසට වී කල් ගත කළද වයසින් වැඩෙත්ම ඔවුන්ට සිය අවශ්‍යතා සඳහා එළියට බසින්නට සිදුවිය. එතැන් පටන් මොවුන් පිළිබඳ කතාබහ අත්තටු ලැබ සැමතැන පැතිර ගියේ මෙතෙක් කිසිවකුත් දැන නොසිටි ඔවුන්ගේ ගම රටපුරා පතළ කරමිනි.
“ඔය පවුලේ අයට ශාපයක්. ඒ මිනිස්සු ඉන්න ගේ ළඟවත් ඉන්න හොඳ නැහැ.” මෙසේ පවසමින් ඒ නොදියුණු ගම්මානයේ අසල්වාසීන් ඔවුනට කරදර කරන්නට පටන් ගැනීමත් සමඟ උලාස් පවුලට කීප වරක්ම නිවෙස් මාරු කිරීමට සිදුවිය.
“වතුර නැතිවෙලාවට වතුර ටිකක් ගන්නවත් අපට කවුරුත් උදව් කරන්නේ නැහැ. එහෙම අයත් සමඟ ජීවත් වෙනවාට වඩා ඒ අයගෙන් ඈත් වෙන එක හොඳයැයි අපට හිතුණා.” උලාස් යුවළ පවසයි.
තුර්කියේ හද්දා පිටිසර ගමක සිවුපාවුන් මෙන් සතර පයින් ඇවිද යන මේ සය දෙනාගේ ගමන පසුව ‘වලස් ගමන‘ලෙසින් හැඳින්වෙන්නට විය. මොවුන් ගැන තොරතුරු හෙළිවීමත් සමඟ තුර්කියේ කුකුරෝවා විශ්වවිද්‍යාලයේ පරිණාමවේදය පිළිබඳ ජීව විද්‍යාඥයකු වන උනර් ටෑන් ඔවුන් සොයා පැමිණියේය.
සය දෙනා වෙතින් පළ වෙන්නේ පරිණාමයේ මුල් යුගයේ කෙළින් ඇවිදීමට නොදත් අපේ මුතුන් මිත්තන්ගේ ගති ලක්ෂණ යැයි ඔවුන් පිළිබඳ පර්යේෂණ කළ උනර් ටෑන්ගේ මතය විය. ඒ අනුව මෙතෙක් ලොව කිසිම මනුෂ්‍යයකු වෙතින් වාර්තා නොවූ සිවුපා ගමනින් යන මේ තුර්කි පවුලේ රෝග තත්ත්වය ‘උනර් මෑන් සින්ඩ්‍රෝම්’ ලෙසින් හඳුන්වන්නට වූයේය. 2015 වසරේදී බීබීසිය මේ සය දෙනා ගැන ලොවට හෙළි කරමින් වාර්තාමය වැඩ සටහනක් ප්‍රචාරය කළේය. ඒ සමඟම උලාස් පවුල මුළු මහත් ලෝකය පුරාම පතළ විය. එතැන් පටන් ලෝකයේ විවිධ රටවල ජීව විද්‍යාඥයෝද පර්යේෂකයෝද වෛද්‍ය විශේෂඥයෝද මේ ගම්මානය කරා ඇදී එන්නට වූහ.
සිරුරේ සමබරතාව සුරකින ප්‍රධාන ඉන්ද්‍රිය මොළයේ මස්තිෂ්කයයි. මස්තිෂ්කයට සිදුවූ කිසියම් හානියක් හෝ උපතින්ම එහි ඇතිවූ කිසියම් විකෘතියක් නිසා සිරුරේ සමබරතාව නොරැඳී මේ සයදෙනාට සිරුර කෙළින් කිරීමේ හැකියාව අහිමී ඇතැයි යන්න වඩාත් පිළිගැණෙන නිගමනය විය.
ඇවිදීමට නොහැකි වුවත් මේ අය අගේට අත් පා චලනය කරති. වඳුරන් හා ගෝරිල්ලන් ඇවිද යනුයේ ඉදිරි අත ඇඟිලි මිට මොළවා බිම තබමිනි. නමුත් මේ සය දෙනා ඇවිද යන විලාසය අනුව ඇඟිලිවලට වන හානිය අවමය. එනිසා සය දෙනා අතරින් සහෝදරියෝ සිවු දෙනා සිය ඇඟිලි මෙහෙයවමින් අපූරුවට ඇඳුම් මසති. ගෙත්තම් කරති. ඔවුන්ගේ එම්බ්‍රොයිඩරි ගෙත්තම් ඒ ගම්මානය පුරා ප්‍රසිද්ධය.
සය දෙනාට කතාබහ කළ හැකි වුවත් ඒ යන්තමිනි. එකිනෙකා හා කතාබහට හා අදහස් හුවමාරුවට ඔවුන්ටම ආවේණික වූ භාෂාවක් ද වෙයි. ඔවුන් අතර හුවමාරුවන වදන් සංඛ්‍යාව සියයකටත් වඩා අඩු බව විද්‍යාඥ ටෑන් පවසයි. එසේම අසන ඇතැම් ප්‍රශ්නවලට පිළිතුරු දීම ද ඔවුන්ට අපහසුය.
වරක් උනර් ටෑන් විද්‍යාඥයා ඔවුන්ගෙන් මේ වසර කුමක්ද? යනුවෙන් ඔවුන්ගෙන් විමසීය. සය දෙනා ඊට දී ඇත්තේ පිළිතුරු හයකි. අයෙක් ‘අසූව’යැයි පවසද්දී තවත් කෙනෙක් ‘අනූව’යැයිද තවත් කෙනෙක් ‘සත්තු’යනුවෙන්ද ඉතිරි තිදෙනා ‘ජූලි’,‘ගෙදර’හා ‘විස්ස’ලෙසින් පිළිතුරු දුන්හ. තවත් වරකදී රතු පැහැති පාවහනක් පෙන්වමින් ඒ කුමක්දැයි විමසූවිට පිළිතුර වී ඇත්තේ තක්කලි ගෙඩියක් යන්නය.
ගමෙන් කෙතරම් අපහාස පරිභව වින්දත් මේ සය දෙනා අතරින් පිරිමි දෙදෙනා ගමපුරා ඇවිදිති. හිස් බෝතල් හා කෑන් එකතු කරමින් ඒවා සිය කමිස ඇතුළේ මසන ලද උරයක බහා ගනිති. ඔවුන් ඒ උරවල බර දරා ගන්නේ සිය දත්වලිනි. ගැහැනු සිවු දෙනා එකිනෙකාට ඉතා සමීප අතර ඔවුහු නිවෙසටවී මැහුම් ගෙතුම් කරති. මවුපියෝ මෙන්ම ඉතා හොඳ සෞඛ්‍ය තත්ත්වයේ පසුවන අනෙක් සහෝදර සහෝදරියෝ ඔවුන්ගේ දුක සැප බලති.
කවුරුන් කෙලෙස කුමන මත පළ කළද මේ සය දෙනාගේ ආබාධිත තත්ත්වයට නිසි හේතුවක් පළ කිරීමට මේ වනතුරුත් ලොව කිසිම විද්‍යාඥයෙක් සමත්වී නැත්තේය.
අසල්වැසියන්ගෙන් ගැරහුම් ලැබුවද මේ වෙද්දී උලාස් පවුලේ උදවියට පිහිට වීමට පදනමක් පිහිටුවා තිබේ. එහි මූලිකත්වය ගෙන සිටින්නේ තුර්කි මනෝවිද්‍යාඥවරියක වන ඩෙෆ්නෙ අරෝබා ය. ඇගේ පළමු කාර්ය වී ඇත්තේ මේ සය දෙනා හා ගමේ ප්‍රජාව අතර ඇති පරතරය නැති කිරීමය. ඔවුන්ගේ බස පරිවර්තනය කරමින් ලෝක විද්‍යාඥයන්ගේ පර්යේෂණවලට ද සහාය දෙන ඇය ඔවුන්ට ඇවිදීම පහසුකරවන ලෝහ උපකරණ හා සැරයිට ද සපයන්නීය.
“නිතරම වාගේ මේ ගමට අලුතෙන් විද්‍යාඥයෙක් එනවා. ඇවිත් අලුතින් ප්‍රතිකර්ම යෝජනා කරනවා. ඒ වගේම මේ හය දෙනා ගැන පර්යේෂණ කරන්න පියාගේ අවසරය ඉල්ලනවා. ඔහු නැති කාලෙක මේ අයට යන කලදසාව ගැන පියා ඉන්නේ වේදනාවෙන්. ඒ නිසා හැම දෙනාටම ඔහු කැමැත්ත පළ කරනවා. එහෙත් කිසිම කෙනෙක් මේ වනතුරුත් සය දෙනාගේ ආබාධිත තත්ත්වය ගැන නිශ්චිත හේතුවක් පවසා නැහැ.”අරෝබා පවසන්නීය.
